Mae Cofrestr Clefydau Prin Ymhlith Oedolion Cymru yn cael ei rheoli gan y tîm CARIS a leolir o fewn Cyfarwyddiaeth Ymchwil, Data a Digidol ymddiriedolaeth GIG Iechyd Cyhoeddus Cymru.
Mae clefyd prin fel arfer yn effeithio ar lai nag 1 o bob 2,000 o bobl. Mae’r diffiniad hwn ar gyfer clefyd prin wedi’i fabwysiadu ledled Ewrop ac mae wedi’i gymeradwyo gan Orphanet, gwasanaeth a gwefan clefydau prin, a ariennir gan yr Undeb Ewropeaidd.
Mae gan lawer o glefydau prin darddiad genetig ond mae rhai yn cael eu caffael yn ystod bywyd. Maent yn aml yn anodd eu diagnosio oherwydd eu bod yn brin. Mae llawer o afiechydon prin yn achosi symptomau sy'n effeithio ar ansawdd bywyd, ac mae rhai yn lleihau disgwyliad oes.
Dyma rai enghreifftiau o glefydau prin:
Prif ddiben y gofrestr clefydau prin yw coladu data o ansawdd uchel am glefydau prin mewn un lle. Wedyn gall y data gael eu defnyddio gan y llywodraeth, staff gofal iechyd, sefydliadau elusennol a'r cyhoedd i helpu i wella'r gwasanaethau sydd ar gael i gleifion â chlefydau prin.
Mae cwmpas y gofrestr yn parhau i ehangu er mwyn helpu i ddiwallu anghenion y gymuned clefydau prin a’r gwasanaeth iechyd yng Nghymru.
Mae’r gofrestr yn bodloni angen cydnabyddedig fel y nodir yn Fframwaith Clefydau Prin y DU ar wefan GOV.UK.
Nod y gofrestr yw darparu system systematig, gynhwysfawr ar gyfer casglu, cofrestru a chyhoeddi data lefel poblogaeth ar glefydau prin ymhlith oedolion Cymru.
Defnyddir y data hyn at ddibenion cadw gwyliadwriaeth, sef:
Mae ein strategaeth hirdymor yn nodi ein gweledigaeth ar gyfer sicrhau dyfodol iachach erbyn 2035. Byddwn yn cyflawni hynny drwy ganolbwyntio ar chwe blaenoriaeth strategol. Mae dylanwadu ar benderfynyddion ehangach iechyd yn un o'r blaenoriaethau. Mae rhai o’r ffactorau allweddol sy’n dylanwadu ar iechyd a llesiant yng Nghymru yn cynnwys:
Mae Deddf Llesiant Cenedlaethau’r Dyfodol (2015) yn darparu fframwaith cyffredin ar gyfer mynd i’r afael â phenderfynyddion ehangach iechyd.
Ceir rhagor o fanylion yn y ddolen a ddarparwyd uchod neu drwy fynd i dudalen strategaeth Iechyd Cyhoeddus Cymru.
Mae’r gofrestr yn casglu gwybodaeth am bob oedolyn sydd â chlefyd prin, sy’n 18+ oed ac yn byw yng Nghymru.
Mae’r wybodaeth hon yn cynnwys:
Ar hyn o bryd daw ein data yn bennaf o ffynonellau gwasanaethau iechyd presennol. Rydym yn gweithio'n barhaus i sefydlu mwy o ffynonellau gwybodaeth a data. Gall cleifion atgyfeirio eu hunain at y gofrestr drwy e-bost (gweler isod am fanylion). Ein nod hirdymor ar gyfer y dyfodol yw cynnwys datblygu system ddigidol a fydd yn galluogi pobl â chlefyd prin i hunan-gofrestru.
Mae rheolau llym yn rheoli pwy all weld gwybodaeth bersonol (gan gynnwys enwau a chyfeiriadau). Dim ond staff ysbyty sy'n eich trin chi a phobl sy'n gweithio i'r gofrestr yn Ymddiriedolaeth GIG Iechyd Cyhoeddus Cymru fydd yn gallu gweld yr wybodaeth hon. Mae data a rennir ac a gyhoeddir yn ddienw fel na ellir adnabod unigolion yn ôl eu cyflwr a'u hunion leoliad. Nid yw staff y gofrestr yn cysylltu â chleifion.
Rydym yn cydnabod bod eich gwybodaeth yn gyfrinachol. Rydym yn ei defnyddio a'i chadw mewn ffordd gyfrifol sy'n parchu eich hawliau a'ch preifatrwydd ac sy'n unol â'r gyfraith. Bydd eich data yn cael eu storio mewn amgylchedd diogel, a dim ond tîm y gofrestr fydd yn gallu cael mynediad atynt.
Mae’r Gofrestr Clefydau Prin Ymhlith Oedolion yn rhan o Ymddiriedolaeth GIG Iechyd Cyhoeddus Cymru. Daw ei weithrediad o fewn swyddogaethau sefydlu statudol Iechyd Cyhoeddus Cymru (GIG CYMRU).
Rydym yn cydymffurfio â Deddf Diogelu Data 2018.
Rydym yn gweithredu yn unol â’r Rheoliad Cyffredinol ar Ddiogelu Data (GDPR) fel y’u diffinnir yn Neddf Diogelu Data 2018.
Mae’r Grŵp Ymgynghorol Cyfrinachol (CAG) yn rhoi cymeradwyaeth o dan Ddeddf Iechyd a Gofal Cymdeithasol 2006, gan ganiatáu casglu data at ddibenion diffiniedig, heb fod angen cael cydsyniad ar sail gwybodaeth).
Rydym yn ceisio cymeradwyaeth CAG ar gyfer y gofrestr.
Gallwch, mae gennych hawl i wybod a gweld pa ddata sydd gennym os dymunwch. Os nad yw'r data sydd gennym yn gywir, dywedwch wrthym, fel y gallwn eu cywiro.
Gobeithiwn y bydd pawb am gael eu cynnwys i’n helpu i gynllunio a gwella gwasanaethau ar gyfer clefydau prin yng Nghymru. Os dymunwch, byddwn yn dileu eich manylion. Cysylltwch â ni unrhyw bryd drwy ein porth e-bost cyfrinachol PHW.ARD@wales.nhs.uk
Cwblhewch ein ffurflen optio allan gan wneud yn siŵr eich bod yn rhoi eich enw llawn, cyfeiriad, dyddiad geni a rhif GIG i'n hysbysu yr hoffech ddileu eich cofnod o'r Gofrestrfa Clefydau Prin Ymhlith Oedolion.
Yna byddwn yn dileu’r wybodaeth sydd gennym amdanoch o’r gofrestr.
Gallwch, gallwch hunangyfeirio drwy lenwi ein ffurflen hunan-atgyfeirio.
Bydd hyn yn cymryd 10 – 15 munud i'w chwblhau a bydd angen i chi ddarparu rhywfaint o wybodaeth amdanoch chi'ch hun, gwybodaeth gefndirol am eich cyflwr, eich cyfeiriad, eich rhif GIG a chaniatâd i gael mynediad at eich cofnod GIG. Os ydych chi'n ei chael hi’n anodd cyrchu neu ddefnyddio'r ffurflen hon, cysylltwch â ni yn PHW.ARD@wales.nhs.uk
| Personél Clefydau Prin Ymhlith Oedolion (ARD) | Staff y Swyddfa |
| Dr Llion Davies | Ymgynghorydd Iechyd y Cyhoedd |
| David Tucker | Rheolwr |
| Ceri Williams | Uwch Gofrestrydd/Dadansoddwr |
| Michael Olson | Swyddog Gwybodaeth |
Os oes gennych gwestiynau ar ôl ymweld â’r wefan hon neu os oes angen rhagor o wybodaeth arnoch, cysylltwch â’r Tîm Clefydau Prin Ymhlith Oedolion drwy anfon e-bost i PHW.ARD@wales.nhs.uk
Rydym bob amser yn ceisio gwella er mwyn sicrhau ein bod yn hawdd i'w defnyddio. Os oes gennych sylwadau neu adborth am y dudalen we hon neu un o'n cyhoeddiadau, cysylltwch â ni drwy anfon e-bost atom.