Neidio i'r prif gynnwy

Gwybodaeth i rieni pan amheuir homosystinwria (HCU)


 

Cynnwys

― Canlyniad sgrinio eich babi
Beth yw HCU?
― Triniaeth
― Beth sy'n digwydd nesaf?
― Rhagor o wybodaeth a chymorth
― Defnyddio eich gwybodaeth

Canlynaid sgrinio eich babi

Mae canlyniad prawf gwaed sgrinio ‘pigo sawdl’ eich babi yn awgrymu y gallai fod ganddo homosystinwria (HCU). Mae angen profion pellach ar eich babi nawr i weld a oes ganddo HCU ai peidio.

Mae'r daflen hon yn rhoi rhywfaint o wybodaeth am HCU ac yn esbonio beth sy'n digwydd nesaf.

 

Beth yw HCU?

Mae homosystinwria (HCU), sy'n cael ei ynganu fel ho-mo-sis-tin-wr-i-a, yn anhwylder wedi'i etifeddu prin ond y gellir ei drin sy'n atal y broses arferol o ymddatod protein.

Mae babanod sydd â HCU yn etifeddu dau gopi diffygiol o'r genyn ar gyfer HCU, un gan bob rhiant.

Pan fyddwn yn bwyta, mae ein corff yn ymddatod protein mewn bwyd a'i droi'n rhannau llai o'r enw asidau amino. Mae cemegion arbennig a geir yn naturiol yn ein corff, o'r enw ensymau, yna'n gwneud newidiadau i'r asidau amino fel y gall ein corff eu defnyddio.

Nid oes gan fabanod sydd â HCU un o'r ensymau sy'n helpu i ymddatod un o'r asidau amino. Mae hyn yn achosi i sylwedd niweidiol o'r enw homosystin gronni yn eu gwaed a'u wrin.

Mae babanod sydd â HCU yn cael budd sylweddol o driniaeth gynnar a gallant fyw bywydau iach ac egnïol.

Heb ddiagnosis a thriniaeth gynnar, gall babanod sydd â HCU ddatblygu problemau iechyd hirdymor, gan gynnwys anawsterau dysgu.

 

Triniaeth

Gellir rheoli lefel yr homosystin drwy roi fitamin B6 (pyridocsin). Os nad yw hyn yn gweithio, gellir trin HCU â deiet protein isel arbennig ac atchwanegiadau deietegol. Efallai y bydd eich babi yn cael meddyginiaeth hefyd.

Mae'r triniaethau hyn yn atal homosystin rhag cronni yn y gwaed.

Os oes gan eich plentyn HCU, bydd tîm metabolig arbenigol yn ei weld yn rheolaidd.

 

Beth sy'n digwydd nesaf?

Byddwch yn cael apwyntiad i weld tîm metabolig arbenigol a fydd yn:

  • trafod canlyniad y prawf sgrinio gyda chi
  • trefnu profion gwaed ac wrin ar gyfer eich babi, ac
  • yn egluro sut y gall y profion hyn gadarnhau a oes gan eich babi HCU.

 Os caiff HCU ei gadarnhau, bydd y tîm metabolig arbenigol yn rhoi treial pyridocsin i'ch babi am wythnos i weld a yw hyn yn lleihau homosystin i lefel ddiogel.

Os yw'r lefel yn parhau'n uchel, bydd eich tîm metabolig arbenigol yn:

  • esbonio sut i roi'r deiet protein isel arbennig i'ch babi (os yw eich babi'n cael ei fwydo ar y fron, gallwch barhau i fwydo ar y fron)
  • rhoi unrhyw atchwanegiadau deietegol arbennig a meddyginiaethau y bydd eu hangen ar eich babi.
  • rhoi gwybodaeth ysgrifenedig i chi am HCU i chi ei rhannu â'ch teulu, meddyg teulu a'r ysbyty lleol
  • ateb unrhyw gwestiynau a allai fod gennych,
  • trefnu apwyntiad dilynol i drafod canlyniadau'r profion.

Os ydych yn pryderu am fwydo gwael neu fod eich babi'n sâl, cysylltwch â'ch tîm metabolig arbenigol.

 

Rhagor o wybodaeth a chymorth

  • Mae Metabolic Support UK (Y Ganolfan Wybodaeth Genedlaethol ar gyfer Clefydau Metabolig) yn darparu gwybodaeth a chymorth i bobl sydd â HCU a'u teuluoedd.


Defnyddio eich gwybodaeth

Er mwyn i ni gysylltu â chi fel rhan o'r rhaglen, bydd angen i ni ymdrin â rhywfaint o'ch gwybodaeth bersonol chi a'ch babi. Os bydd angen rhagor o wybodaeth arnoch am hyn, gallwch:


Rydym hefyd yn cadw manylion personol i sicrhau bod safon ein gwasanaeth mor uchel â phosibl. Mae hyn yn cynnwys gwirio cofnodion eich babi os canfyddir bod gan eich babi gyflwr ar ôl cael prawf sgrinio a ddangosodd ganlyniad ‘dim achos a amheuir’.

Dim ond fel ystadegau rydym yn cyhoeddi gwybodaeth ac nid ydym byth yn cyhoeddi manylion personol. Rydym yn trosglwyddo eich gwybodaeth bersonol i weithwyr iechyd proffesiynol neu sefydliadau y mae ei hangen arnynt, gan gynnwys eich meddyg teulu, ymwelydd iechyd a phediatregydd ymgynghorol. Rhaid i'r gweithwyr proffesiynol hyn ddiogelu'r wybodaeth bersonol yn yr un modd ag y byddwn ni.

Mae ein holl gofnodion papur a chyfrifiadurol yn cael eu storio a'u prosesu'n ddiogel, ac ni all y cyhoedd gael mynediad atynt.